اليوم العالمي للأمراض النادرة: سانوفي جنزيم تلتزم بتعجيل التشخيص

108

ككل سنة نظمت سانوفي المغرب وجمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم (EVML)، أمس الثلاثاء 2 مارس، ندوة افتراضية حول موضوع تغطية الأمراض النادرة في فترة كوفيد_19، وذلك لاحياء اليوم العالمي للامراض النادرة.

وخلال الندوة قدمت البروفيسور « يامنا كريول » عرضا حول « أمراض الاختزان في الجسيمات الحالة (الليزوزوم)، تناولت خلاله المؤشرات الكمية والنوعية وكذا الحلول لمواصلة العلاجات، خاصة في فترة الحجر الصحي التي فرضتها الجائحة.

ووفقا للبيان الصحفي الذي توصلنا به، يناهز عدد الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة مليون ونصف المليون شخص.

كما أن هناك أكثر من 7000 من الأمراض النادرة تصيب أزيد من 350 مليون شخص عبر العالم، وبسبب ندرة وتعقد هذه الأمراض يصعب تشخيصها وعلاجها.

ويضيف البيان، أنه لا تزال هناك صعوبة في تشخيص المرض، الشيء الذي يشكل قضية رئيسية لدى المرضى وعائلاتهم، مقدما بعض الإجراءات اللازمة الواحب اتخادها:

-تعزيز المعلومات لفائدة المهنيين في قطاع الصحة حول الأمراض النادرة.

-تحسين أدوات التشخيص.

-تشجيع البحوث وتطوير علاجات جديدة: من خلال عقد اجتماعات منتظمة بين الباحثين، تجميع السجلات وقواعد البيانات، بالاضافة الى نشر الدراسات السريرية.

-تحسين الولوج الى الحلول العلاجية من أجل توفير تغطية صحية أفضل.

-تنظيم حملات التوعية حول الأمراض النادرة لفائدة العموم، وكافة الأطراف المعنية.

ومن جهته صرح رئيس جمعية أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم « دهيشي بنيونش »، أن الجمعية تعمل على تقديم الدعم النفسي الاجتماعي لعائلات الأطفال المعانين من تلك الأمراض، وبصورة شاملة تعمل الى جانب الأطراف المعنية من أجل تغطية طبية مناسبة في ظل الحق في الصحة لكل شخص مصاب بمرض نادر.

بينما تؤكد سانوفي جنزيم، الرائد في مجال الأمراض النادرة، أن هذه المبادرة تندرج في اطار استمرار علاقة طويلة الأمد تم انشائها مع الجماعات الطبية وجمعيات المرضى.

فاطمة الزهراء عيار