12ème édition de la Journée Internationale Des Maladies Rares Au Maroc

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La journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organisée chaque année le dernier jour de février, dans près de 90 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

Pour cette 12ème édition, le thème est « Vivre avec une maladie rare ».

Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies déjà recensées font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer. 350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies.

Au Maroc, une personne sur 20 est concernée par les maladies rares ce qui totalise environ 1,5 million de patients marocains atteints par une de ces pathologies.

Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune, cancéreuse.

Parmi les maladies rares les plus connues, citons les maladies lysosomales (50 sont décrites à ce jour dont Gaucher, Fabry, MPS, Pompe…) aussi la mucoviscidose, la maladie des enfants de la lune qui empêchent les malades de recevoir la lumière du jour, la maladie des os de verre ou ostéogenèse imparfaite, qui rend les os extrêmement fragiles.
La maladie de Hutington est une dégénérescence neuronale affectant les fonctions motrices et cognitives aboutissant à une démence. La myopathie de Duchenne qui est une dystrophie musculaire progressive.

Ces maladies peuvent entraîner des handicaps physiques et neurologiques.

La journée internationale des maladies rares est une opportunité de rappeler que la vie est un parcours de santé difficile pour les personnes souffrant de ces pathologies.

« Les patients atteints de maladies rares souffrent de nombreux problèmes allant du diagnostic à la prise en charge : le manque d’information, l’insuffisance des centres de référence et des ressources médicales spécialisées ainsi que l’absence du dépistage néonatal compliquent davantage leur prise en charge» a déclaré le docteur Khadija Moussayer, Présidente de l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM).

Journée internationale des maladies rares

Au Maroc, 1,5 millions de personnes sont concernées par l’une des
8000* maladies rares identifiées.

Sanofi Genzyme, l’entité globale médecine de spécialité de Sanofi, est un pionnier dans le domaine des maladies rares avec une expérience de plus de 35 ans en développant des thérapies de substitution enzymatique pour plusieurs maladies de surcharge lysosomale.

« En tant que partenaire du parcours de santé, Sanofi consacre ses efforts à l‘évolution des traitements, soutient les efforts de recherche et propose des innovations thérapeutiques qui ont le potentiel d’apporter un changement significatif à la vie des personnes souffrant de maladies rares » a déclaré le docteur Jamaa Sadik Directeur des affaires médicales de Sanofi Maroc-Tunisie.

L’errance diagnostique et la prise en charge demeurent une question majeure pour les patients et leurs familles. Des actions sont nécessaires dans le cadre de la création d’un plan national pour les maladies rares et notamment :

• Renforcer l’information à destination des professionnels de santé sur les maladies rares.
• Améliorer les outils de diagnostic.
• Favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements : rencontres régulières entre chercheurs
publics et privés, mutualisation des registres/bases de données, déploiement des études cliniques.
• Développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients pour une meilleure prise en charge.
• Déployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à destination du grand public.

L’engagement de Sanofi à proposer des solutions de santé aux patients, va au-delà du simple traitement. « Nous proposons des innovations thérapeutiques qui ont le potentiel d’apporter un changement significatif à la vie des personnes souffrant de maladies rares et nous déployons également un programme humanitaire visant à faciliter la prise en charge de ces pathologies » a déclaré le Docteur Bouchra Aneflous, Directrice de l’activité Sanofi Genzyme Maroc-Tunisie-Libye.

Peu à peu, les maladies rares sortent de l’oubli. Malgré tout, les besoins des malades restent nombreux : accès au diagnostic, à des soins adaptés, à des ressources et des services indispensables à leur quotidien… La liste reste longue. C’est pourquoi chercheurs, universitaires, professionnels et autorités de santé se mobilisent. L’objectif étant de poursuivre les efforts pour faire avancer la recherche et trouver ensemble des solutions thérapeutiques pour les patients.

A propos de la Journée Internationale des Maladies Rares
La journée mobilise tous les acteurs dans le domaine des maladies rares : les personnes malades, les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe, depuis elle se déroule dans 94 pays. L’édition 2019 aura lieu le jeudi 28 février. La journée a pour objectif de sensibiliser le grand-public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les malades atteints de maladies rares. Elle est coordonnée par Eurordis, alliance non gouvernementale composée de 765 associations de malades dans 69 pays.

À propos de l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM)
L’alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) a été créée en février 2017, à l’initiative de l’association marocaine des maladies auto immunes et systémiques, avec le regroupement de plusieurs associations de patients œuvrant dans le cadre de maladies rares. L’alliance
a vocation à rassembler toutes les autres associations œuvrant dans le domaine des maladies rares.

Sanofi Genzyme, leader en médecine de spécialités

Sanofi Genzyme est l’unité opérationnelle mondiale de médecine de spécialités (maladies rares, sclérose en plaques, oncologie, hématologie et immunologie) de Sanofi. Nous aidons les patients atteints d’affections invalidantes et complexes, souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter. Nous sommes engagés dans la recherche et le développement de thérapies innovantes et au-delà, de services adaptés. Notre ambition est d’incarner l’espoir pour tous les malades et leurs proches. Nos découvertes de traitements pionniers dans les maladies génétiques rares et nos contributions sont unanimement reconnues dans le monde entier.

À propos de Sanofi au Maroc
Sanofiest présent au Maroc depuis plus de 50 ans.
Les activités de Sanofi au Maroc concernent l’enregistrement, la production, la distribution et la commercialisation de solutions thérapeutiques centrées sur les besoins des patients dans les principaux axes thérapeutiques : Diabète et Cardiovasculaire, Médecine
Générale Maladies Rares, Vaccins et Santé Grand Public. Sanofi au MarocMaroc dispose également d’une activité production et export vers l’Afrique subsaharienne notamment pour l’antipaludéen ASAQ.