Lancement de la première base de données électronique sur l’hémophilie à Rabat

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Suite à la signature de leur convention de partenariat le 16 avril 2021, Le CHU Ibn Sina et les Laboratoires Novo Nordisk Pharma ont annoncé la mise en place et le lancement du projet de la première base de données électronique sur l’hémophilie et les maladies hémorragiques constitutionnelles au Maroc.

Le projet en question sera porté par le service d’oncologie pédiatrique de l’hôpital des enfants et la section hémophilie du CHU Ibn Sina de Rabat. Les partenaires ont prévu une cérémonie inaugurale pour cet événement, qui aura lieu le 22 septembre 2022, à l’Hôpital des Enfants de Rabat.

En effet, ce projet innovant s’inscrit dans la stratégie que le Ministère de la Santé a choisi pour l’Axe 23 de son Plan National Santé 2025 : « la mise en place d’un Système National Intégré d’Information Sanitaire ».

Ce programme vise à éclairer les décideurs sur la prise en charge de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques constitutionnelles et à permettre le suivi des effets des stratégies nationales mises en place. Le projet est organisé sur deux axes :

• La mise en place d’un système informatique de collecte et de partage d’informations sur l’hémophilie ;

• La création de capsules éducatives sur l’hémophilie utilisables sur plusieurs plateformes (TV, Smartphone, Web, etc.) ;

Un réseau et des équipements informatiques spécifiques aux hôpitaux pédiatriques ainsi qu’au service des urgences médicales de l’hôpital Ibn Sina ont été installés. Selon les pratiques et recommandations des experts marocains en hémophilie du CHU Ibn Sina de Rabat, une version pilote et évolutive du logiciel de gestion des patients hémophiles est en cours de développement entièrement au Maroc.

L’Hémophilie au Maroc : 3000 cas estimés

Au Maroc, on estime à 30001 environ le nombre de personnes hémophiles. L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due à l’absence ou au déficit d’un facteur de la coagulation. Si c’est le facteur VIII qui est absent on parle d’hémophilie A, si c’est le facteur IX on parle d’hémophilie B. La personne hémophilique ne parvient pas à former un caillot solide au cours du processus de la coagulation. Les saignements constituent alors le signe principal de l’hémophilie. Ils peuvent apparaître n’importe où dans le corps, et leur gravité dépend beaucoup de leur localisation, et de l’importance du déficit en facteur de la coagulation. Dans les formes sévères, les saignements surviennent après des chocs minimes et peuvent passer inaperçus.

 

Si elles ne sont pas rapidement prises en charge, certaines hémorragies internes graves peuvent être mortelles. C’est pourquoi il est important de reconnaître les symptômes des saignements pouvant être graves.

 

Le diagnostic est posé souvent autour de l’âge de la marche lorsque le bébé commence à quitter les bras de sa mère, période qui l’expose aux premiers traumatismes. L’enquête familiale révèle la présence d’au moins un hémophile dans la fratrie, ou la famille en général (oncle, cousins, grands-parents). Seuls 10% des patients sont traités de façon régulière et préventive (en prophylaxie) alors que la plupart des patients reçoivent un traitement à la demande (lors d’une hémorragie).

Quels que soient le type et le degré de sévérité de l’hémophilie, la maladie reste inchangée tout au long de la vie de l’individu. Il existe un traitement efficace pour limiter le risque de saignement ou pour traiter un saignement, bien qu’il soit impossible à l’heure actuelle de guérir l’hémophilie. Le traitement consiste à administrer par voie intraveineuse le facteur de la coagulation défaillant. Ces substituts peuvent être dérivés du sang humain ou être produits par génie génétique (on les appelle alors recombinants).

 

Au-delà de la prise en charge médicamenteuse, il faut ajouter le risque de développer des anticorps (appelés inhibiteurs) qui rendent inefficace un traitement par facteurs de substitution. Des stratégies thérapeutiques sont aujourd’hui disponibles pour déjouer l’action de ces inhibiteurs. Elles sont mises en place en fonction des cas au centre de traitement de l’hémophilie.

« Continuer à développer des traitements efficaces, bien tolérés et s’assurer qu’ils bénéficient au plus grand nombre fait partie des engagements pris par Novo Nordisk pour soutenir les patients hémophiles à mieux vivre leur quotidien », conclut Silvère Aubriot, Directeur Général de Novo Nordisk Pharma au Maroc.